A esclerose lateral amiotrófica (ELA), ou a “enfermidade de Lou Gehrig”, é unha enfermidade neurodexenerativa, de tipo neuromuscular progresiva que afecta ás células nerviosas do cerebro e da médula espiñal. As neuronas motoras van do cerebro á medula espiñal e desta aos músculos de todo o corpo. Co tempo, a ELA provoca a dexeneración progresiva das neuronas motoras provocando a morte destas. Cando morren as neuronas motoras, o cerebro perde a capacidade de iniciar e controlar o movemento dos músculos. Isto pode provocar que nas etapas finais os enfermos queden paralizados.
A-mio-trófica provén do grego. “A” significa sen o carente. “Mio” fai referenza aos músculos, e “trófica” significa alimentación: “Sen alimentación aos músculos”. Cando un músculo non é alimentado, se “atrofia”. “Lateral” identifica as áreas da médula espiñal onde se localizan partes das células nerviosas que controlan os músculos. A medida que esta área vai dexenerando, produce a cicatrización e o endurecimento, “esclerose”, na rexión.
Os primeiros síntomas da ELA a miúdo inclúen unha maior debilidade muscular, especialmente en brazos e pernas, máis adiante virán os problemas para falar, e respirar.
Fran Otero e Dámaris Domínguez visitaron o noso instituto. Fran leva coa ELA dezaoito anos. Anos de superación, de esforzo continuo e pesia todo moita actividade. Axudado pola tecnoloxía e polo afecto da familia e amigos, traballa dez horas diarias na publicación, divulgación e obtención de recursos para dar a coñecer esta enfermidade.
E ese é o problema, o desinterese do Ministerio, do Congreso e do Patronato da Discapacidade. Non contan con ningunha axuda.
Asociación Galega de afectados pola Esclerose Lateral Amiotrófica AGAELA